La Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia, presidida por la diputada Elizabeth Martínez Álvarez (PAN), realizó una mesa de trabajo con la Alianza Nacional por la Enfermedades Raras (ANER), a fin de visibilizarlas y que el sector salud y las instituciones las atiendan, dada la importancia de salvaguardar la salud de niñas, niños y adolescentes.
La diputada Martínez Álvarez señaló que se debe reconocer que México necesita una política integral, transversal y sensible sobre enfermedades raras, particularmente cuando se trata de niñas, niños y adolescentes. “Hemos tenido avances, como el fortalecimiento de el tamiz neonatal ampliado, pero aún estamos lejos de garantizar una atención equitativa y oportuna”.
Dijo que las enfermedades raras representan un problema de salud pública mayúsculo, ya que más de 8 millones de mexicanas y mexicanos viven con alguna de estas condiciones de acuerdo con estimaciones de la Universidad Nacional Autónoma de México y organizaciones médicas especializadas.